روز ملي بيماري‌هاي نادر تصويب و ابلاغ شد

به گزارش مجله آنلاين ، مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر ايران با استناد به سخنگوي بنياد بيماري هاي نادر ايران اين خبر را منتشر كرد.

حميد رضا آدراكي با انتقاد از بيماري هاي ناشناخته معتقد است كه گنجاندن اين روز در تقويم در سازگاري افراد با اين بيماري ها م effectiveثر است ، گفت: شيعه شيعه امام چرم (ع) با هدف كمك به بيماران نادر ، اين كشور فعاليت هاي رسمي خود را آغاز كرده و روز جهاني بيماري هاي نادر را در دهه اول مارس هر سال و همچنين 94 كشور در سراسر جهان جشن مي گيرد. “با اين حال ، آگاهي مردم از اين بيماري به دليل ناشناخته بودن اين بيماري ها و عدم توجه به آمار شيوع ملي در سيستم پزشكي كافي نبود.”

وي در همين رابطه افزود: من در مورد درمان بيماري هاي نادر اطلاعات بيشتري كسب كردم. “

به گفته دبيركل بنياد بيماري هاي نادر ايران ، اين بنياد حجت الاسلام موسوي لركاني و ساير نمايندگان مجلس ، معاون وزير زفرا عابديني ، دكتر مهدي شادنوش ، مركز كنترل و درمان بيماري هاي وزارت بهداشت “شوراي فرهنگ عمومي وزارتخانه” است. راهنمايي “دكتر موالي زاداي ، دبير مشهور و بسياري از مقامات وزارتخانه هاي ديگر ، اين كار را انجام داد.”

تاكنون 344 بيماري نادر در ايران شناسايي شده است كه هزينه دارو و درمان آنها زياد نيست و تحت پوشش بيمه نيستند. تقويم ملي ، اميد ابراز شده به عنوان روز ملي بيماري هاي نادر ، اين بايد يك گام موثر براي شناسايي بيشتر اين بيماري ها ، جلوگيري از شيوع بيشتر بيماري هاي نادر و حمايت از سازمان هاي مربوطه باشد.

۴۷۲۳۷